Sahar heeft ziekte van Crohn: ‘Als ik toch ga werken, zal de ambulance moeten komen’

19 maart 2021 verscheen een artikel van Sanne Wolters over Everyday Heroes op de site van het Algemeen Dagblad. Hierbij een vervolg hierop met Sahar Demnatie #pinkladyheld in een serie over werkenden met een arbeidsbeperking en hun ervaring op de arbeidsmarkt.

Om een goede arbeidsplek thuis te creëren had Sahar hulp nodig. Deze hulp heeft ze gekregen dankzij het Power Certificaat van Topvrouw Maaike van Leuken van De Nederlandsche Bank. Een aanpast bureau en bureaustoel waren nodig om voor haar de ideale werkplek te creëren.

Lees hier het artikel:

Een groot aantal Nederlanders met een lichamelijke beperking zit werkloos thuis. Terwijl ze wel graag aan het werk zouden willen. Maar hoe vind je een baan als je slechthorend, chronisch ziek bent of in een rolstoel zit? Veel werkgevers lijken ervoor terug te deinzen. In deze serie vertellen vier werkenden met een arbeidsbeperking over hun ervaring op de arbeidsmarkt. Vandaag: Sahar Demnati (34).

Sanne Wolters 19-03-21

Sahar Demnati (34) leeft al langer met dan zonder de ziekte van Crohn. ,,Ik ben er inmiddels aan gewend. Het is technisch gezien een beperking, maar dat merk ik bijvoorbeeld pas als ik ga solliciteren en afgewezen wordt omdat ik niet volledig inzetbaar ben.” Demnati heeft niet elke dag evenveel last van haar chronische ziekte. Het wordt vooral erger op momenten van stress. ,,Ik heb geleerd om stressbestendig te zijn. Ik weet nu dat ik alleen mezelf ermee heb als ik te veel van mezelf vraag.”

Combineren

Wanneer ze precies ziek wordt, kan ze nooit zeggen. ,,Het is een soort acute voedselvergiftiging. Ik herken de signalen inmiddels wel goed, maar het kan in principe overal gebeuren.” Ook kan het ineens zo zijn dat Demnati ineens niet goed reageert op eten waar het vorige week nog wel goed mee ging. ,,Daar is geen touw aan vast te knopen. Ik heb helaas geen vaste dieetlijst waar ik me aan kan houden. Maar ik weet wel dat ik bijvoorbeeld uien en bieslook sowieso niet kan hebben.”

Het is een soort acute voedselvergiftiging. Ik herken de signaleren inmiddels wel goed, maar het kan in principe overal gebeuren

Op het moment dat Demnati last krijgt van haar ziekte, kan ze zomaar twee tot drie uur uitgeschakeld zijn. Dat is lastig te combineren met een baan, vertelt Demnati. ,,Ik werkte hiervoor in de evenementenbranche als host. Maar als ik dan last kreeg, moesten ze snel iemand anders zoeken zodat ik even kon bijkomen. Dat werkte niet zo goed.” Maar er zijn ook werkgevers bij die er totaal geen boodschap aan hebben. ,,Sommigen zeggen dat je maar gewoon moet komen werken. Ik vind dat prima, maar dat betekent wel dat ze een ambulance moeten laten komen als ik omval.”

Standaarden

Officieel is Demnati voor 100 procent afgekeurd, toch wilde ze graag aan het werk. ,,Ik wil meedraaien en niet afhankelijk zijn van een uitkering. Als je dat aangeeft bij het UWV gaan ze op zoek zodat je toch iets kan doen. Ze vragen dan wat je het leukst lijkt. Maar ik kreeg op bijna alles te horen: ‘Ooh, ja maar dat gaat niet’.”

Een baantje als kassamedewerker kon Demnati wel krijgen, dat werk kan ze immers zittend doen. ,,Ik begon me af te vragen of ik niet te hoge standaarden had. Aan de andere kant wil ik ook niet genoegen nemen met minder want ik weet dat ik meer kan.” Daarom ging Demnati zelf op zoek naar een werkplek die bij haar past. Ze kon op gesprek komen bij een bedrijf en legde haar situatie uit. ,,Ze zeiden dat ze het begrepen, maar na zes maanden viel het hen toch tegen. Ze hadden er iets anders van verwacht.”

Ze zagen alleen dat ik de afgelopen drie maanden veel ziek was geweest en gaven me geen kans meer.

Het probleem is dat Demnati van tevoren niet kan aangeven hoe vaak ze ziek zal worden. De ene maand gaat het veel beter dan de andere. ,,Ze zagen alleen dat ik de afgelopen drie maanden veel ziek was geweest en gaven me geen kans meer.” Volgens Demnati is het geen onbegrip of onwil, maar een gebrek aan ervaring met mensen die niet volledig inzetbaar zijn. ,,Ze kunnen zich niet in je inleven. Het is ook uniek, ze lopen er niet zo snel tegenaan. En dan kiest men toch liever voor de makkelijkste weg.”

Thuiswerken

Inmiddels heeft Demnati een parttimebaan gevonden als medewerker van de customer service van KPN. ,,Er zitten hier meerdere mensen op de lijn die voor me kunnen invallen. Ook is het thuiswerken in mijn geval een zegen, ik klok gewoon even uit en begin daarna weer als het beter gaat.”

Bij haar huidige werkgever houden ze gelukkig veel beter rekening met haar situatie. ,,Dit is tenminste een werkgever die met me meedenkt. Ik kan gewoon aangeven als het niet gaat, kan gerust pauze nemen, mag kortere diensten draaien en thuiswerken is niet alleen een corona-optie maar blijft altijd een optie voor mij. Dan hoef ik tenminste ook niet te reizen.”

Subsidie

Maar werken blijft een gevecht voor mensen zoals Demnati. En wat als je weer op zoek moet naar een nieuwe baan, tref je dan weer een werkgever die begrip heeft voor je situatie? En wanneer vertel je over je ziekte of beperking? ,,Als je het niet zegt, houden ze geen rekening met je. Maar als je het wel zegt, word je niet gekozen. Ik snap het vanuit de bedrijven zelf wel, want hoe minder ze voor iemand moeten regelen hoe beter. Maar er zijn echt wel oplossingen.”

Een oplossing zou de subsidie kunnen zijn die werkgevers bij het UWV kunnen aanvragen. Maar als Demnati alleen om die reden welkom is, wijst ze de kans beleefd af. ,,Ik wil aangenomen worden omdat ik het ben, niet omdat ze subsidie krijgen. Mensen die écht graag aan het werk willen, willen dit niet.” Er moet meer gekeken worden naar wat iemand wel kan, vindt Demnati. ,,Ik heb een lichamelijke beperking, maar ik weet dat ik het kan. Mijn ziekte zegt niks over mijn creatieve talenten en andere vaardigheden.”

Werk moet zinvol zijn
,,Nu heeft nog maar 10 tot 15 procent van de werkgevers iemand in dienst met een beperking. Er moeten veel meer banen worden gecreëerd”, zegt Ronald van Zijp, landelijk manager voorzieningen en reïntegratiemiddelen UWV. Dat is niet in elke sector even makkelijk, weet Van Zijp. Maar op de plekken waar het wel kan, moeten werkgevers gestimuleerd worden om de keuze te maken. ,,En het moet vanuit de werknemer zelf komen.”

Als werkgevers openstaan voor werknemers met een lichamelijke beperking, moet het werk dat ze gaan doen vervolgens wel zinvol zijn, zegt Van Zijp. ,,Iemand wil gewoon beoordeeld worden op zijn werk en dat werk moet er toe doen.” Alleen dan hebben ze het idee dat ze gewoon kunnen deelnemen aan de maatschappij en dat is ontzettend belangrijk. ,,Met een baan kun voor jezelf zorgen, in je eigen onderhoud voorzien. Niemand wil zijn hand hoeven ophouden.”